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Insolite

"Ne Google pas ta maladie" et elle meurt 16 mois plus tard

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Google Maladie
C'est le coeur brisé que Lorraine Doyne a diffusé les messages écrits par sa fille Bronte, morte à 19 ans après avoir supplié en vain les médecins de prendre les symptômes dont elle souffrait au sérieux. L'adolescente est décédée d'une forme rare de cancer après que le corps médical lui eut demandé d'arrêter de rechercher les causes de ses douleurs sur Google.La mère de la jeune fille décédée travaille désormais avec la Nottingham University Hospitals NHS Trust afin d'améliorer la manière dont le personnel médical aborde les patients et leur famille. Cette collaboration fait suite au drame qu'elle a vécu, la perte de son enfant alors que les médecins chargés de son dossier lui avaient conseillé d'arrêter de chercher des réponses et des causes à ses symptômes sur Google. 

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Merci de ne pas jouer au médecin
Le corps médical le reconnaît maintenant, c'est parce qu'il n'a pas été assez à l'écoute de la jeune patiente et de ses proches que l'adolescente qui se plaignait de douleurs lancinantes à l'estomac est décédée prématurément. Les médecins lui avaient bel et bien diagnostiqué un cancer rarissime (touchant à peine 200 personnes par an, généralement des sujets jeunes) juste après avoir fêté ses 18 ans, mais le suivi n'avait pas été suffisant et ce malgré les appels à l'aide de Bronte et de sa mère qui avaient investigué sur Google et pensaient avoir la preuve de symptômes très inquiétants.

Les médecins de l'hôpital avaient pourtant rabroué la mère et sa fille malade à de nombreuses reprises, arguant qu'il ne faut pas faire le travail des spécialistes et encore moins sur les moteurs de recherche. Ils avaient donc passé outre les signaux d'alarme et finalement, seize mois après le diagnostic, Bronte était subitement décédée. 

 Récidive
Touchée par un carcinome hépatocellulaire fibrolamellaire (forme rare de cancer du foie), la jeune fille avait été diagnostiquée en 2011 lors d'examens pour déterminer la cause de ses maux de ventre, alors que les médecins penchaient pour une appendicite. Le verdict du cancer avait été un choc pour la famille de Bronte, mais après opération et un bref traitement, les spécialistes lui avaient dit qu'elle devrait uniquement consulter régulièrement au cours des 20 années suivantes.

Un suivi évasif qui n'avait pas convaincu la mère de Bronte, Lorraine. Celle-ci était d'autant plus inquiète que, malgré la chirurgie et le traitement administré, sa fille se plaignait de plus en plus d'endurer des douleurs intolérables. Aucun de leurs appels à l'aide ne trouvit pourtant écho auprès de la clinique. 

Voyant l'état de sa fille se dégrader, Lorraine Doyne a décidé d'enquêter sur ses symptômes. Via Google, elle trouve une foule d'informations sur la maladie de sa fille et lit sur un site officiel américain (hébergé par le gouvernement) que le risque de récidive est très important.

#help
Interpellant les médecins de sa fille sur base de ces éléments, la mère de Bronte se fait refouler. Critiquée pour avoir tenté de "jouer au Docteur Google", elle est priée de garder ses commentaires pour elle. Pendant ce temps, Bronte souffre et le crie au monde entier: messages, posts sur les réseaux sociaux, tweets incessants, mails à l'hôpital. "Mon corps me fait mal #ausecours". "Je n'en peux plus". "Je ne vis pas sans anti-douleurs". "Incapable de me lever aujourd'hui". "Je ne peux pas vivre comme ça". Personne ne réagira jamais adéquatement à ses plaintes et finalement, elle décèdera en mars 2013 d'une aggravation de son cancer que les médecins n'auront admise qu'a posteriori. 

 Mme Doyne fustige ce manque total d'écoute du patient et l'absence tragique d'empathie et de soins qui ont coûté la vie à sa petite fille. "Maman a essayé de parler à mon médecin mais il ne l'a pas aidée beaucoup. Elle a même dû lui demander elle-même quand j'allais enfin voir l'oncologue. Je pense vraiment qu'il n'aime pas que Maman pose des questions", écrivait Bronte dans son journal intime moins d'un mois avant de mourir.

Plus jamais ça
La clinique a fait son mea culpa après le décès de la jeune patiente. "Nous n'avons pas écouté assez attentivement". "On a refusé à Bronte de soulager sa douleur, les rendez-vous étaient toujours reportés sine die et les efforts de la famille pour collecter des informations et connaître le pronostic vital de Bronte ont été traités avec négligence et désinvolture.

 Ses craintes que les symptômes subis les mois précédant sa mort soient le signe d'un retour du cancer étaient exacts. Les messages de Bronte sont en ses propres termes et je pense qu'ils constituent la description la plus puissante de ce qu'elle a traversé. Je veux voir du changement et je veux le voir maintenant", a expliqué la mère pour resituer l'intérêt de son combat, à savoir qu'un tel drame ne se reproduise plus.

Combat perdu
Le directeur de l'hôpital témoigne: "Bronte est morte 16 mois après le diagnostic et une chirurgie rapide. Nous avons exploré tous les traitements possibles, y compris ceux à l'essai dans d'autres structures médicales lorsque son cancer est revenu. Malheureusement, aucune autre opération, chimiothérapie ou radiothérapie ne pouvaient résoudre ce cancer très agressif. 

 Nous présentons nos excuses si la bonne communication avec Bronte et sa famille nous a fait défaut. Nous n'avons pas fait preuve d'assez d'écoute. Nous aurions dû proposer à Bronte de s'adresser immédiatement aux experts du Centre pour adolescents cancéreux. Nous partageons les enseignements de l'expérience de Bronte. Lorraine collabore avec nous pour améliorer notre service d'aide aux patients", a résumé l'hôpital.


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