Ils sont invisibles au premier coup d'œil mais affectent durablement le développement de l’enfant. Les troubles de l'apprentissage de la lecture (dyslexie), de l'écriture (dysorthographie), du langage (dysphasie), du développement moteur (dyspraxie) ou encore des activités numériques (dyscalculie), touchent environ 8% des enfants en âge d'être scolarisés, selon les chiffres de l'Académie de médecine, en 2015 : 4 à 5 % des élèves d’une classe d’âge sont dyslexiques, 3% sont dyspraxiques, et 2% sont dysphasiques.
Mais si ces différents troubles, reconnus comme un handicap par la loi du 11 février 2005, sont aujourd'hui de plus en plus connus, leur détection et leur prise en charge sont encore perfectibles. La région Auvergne-Rhône-Alpes prépare d'ailleurs un livre blanc pour alerter sur un "vrai problème de santé publique".
"Il faut qu'on arrête d'ignorer ces élèves". "Sur le plan législatif, tout est là ou presque, écrit dans la loi. Ce qui pèche, c'est l'application sur le terrain", constate Agnès Vetroff, la présidente de l'Association de parents d'enfants dyslexiques (Apedys), contactée par Europe1.fr. "Il faut qu'on arrête d'ignorer ces élèves, de dire qu'ils sont paresseux, qu'ils ne sont pas dans la norme. C'est ce que l'on entend de la part de certains enseignants, même si évidemment, ils ne sont pas tous comme ça", observe cette mère de quatre enfants, tous atteints de dyslexie.
Un diagnostic souvent trop tardif. La première revendication des associations est simple : améliorer une prise en charge jugée souvent trop tardive. "Plus le diagnostic est fait tôt, plus on est efficace", avance Agnès Vetroff.
"Il y a souvent une banalisation à l'école. Il faut que les enseignants alertent, puis que les enfants aillent faire des diagnostics chez un orthophoniste". Car c'est souvent à l'école que se manifestent ces troubles de l'apprentissage. Dès 2 ou 3 ans pour la dysphasie, vers la fin du CP pour la dyslexie, un peu plus tard pour la dysorthographie. "Le domaine des médecins scolaires est si vaste qu'ils n'ont plus le temps de s'en occuper", regrette la présidente d'Apedys.
Le diagnostic, c'est la première pierre de l'édifice
Le problème de l'accès aux soins. "Le diagnostic, c'est la première pierre de l'édifice", souligne à son tour Emmanuel Seguier, dyslexique, père d'une fille dyspraxique et auteur du livre Le secret d'Alexis, comment expliquer la dyspraxie à un enfant. "Il est très important d'avoir un avis médical. Le problème, c'est que le chemin jusqu'au diagnostic est très long. Les délais d'attente pour un rendez-vous atteignent parfois deux ans", explique cet infographiste, par ailleurs membre de l'association Dyspraxie France DYS.
Les dépistages, souvent compliqués, nécessitent en effet un bilan pluridisciplinaire complet. Mais la demande est supérieure à l'offre et les pôles de santé dédiés, qui regroupent médecins, orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, etc. viennent à manquer, notamment dans des régions concernées par les déserts médicaux.
Le livre blanc, qui doit être présenté lors de la prochaine "Journée nationale des dys" le 7 octobre, puis être remis au président de la République et aux parlementaires d'ici la fin de l'année, devrait notamment proposer la prise en charge par la Sécurité sociale de ces actes qui en sont exclus aujourd'hui.
Pour un apprentissage adapté. Plus que d'alerter, les enseignants sont aussi et surtout invités à adapter leur apprentissage aux enfants atteints de "dys". Cela passe par une formation renforcée et améliorée, telle que le demande la Fédération Française des Dys (FFDys), qui soutient l’idée que la scolarisation des enfants en situation de handicap doit être intégrée dans le concours d’accès au métier d’enseignant et que tous les enseignants concernés puissent suivre à la rentrée, et en fonction du handicap de l’enfant accueilli en classe, une courte formation.
Si l'on n'aide correctement pas les enfants atteints de "dys", ils rejoindront les bataillons des 140.000 jeunes qui sortent chaque année du système scolaire sans qualification suffisante (baccalauréat, CAP, BEP), note la FFDys.
Si vous avez un élève en fauteuil roulant, vous ne lui demandez pas de monter les escaliers
"Il y a parfois beaucoup de problèmes car certains enseignants pensent que c'est psychologique. Mais il faut s'adapter. Si vous avez un élève en fauteuil roulant, vous ne lui demandez pas de monter les escaliers", remarque Emmanuel Seguier, dont la femme est… enseignante. "Pour les dyspraxiques, elle agrandit notamment ses pages en format A3, ce qui est utile pour les enfants handicapés mais pas seulement. On se rend compte que ça aide aussi les autres", assure-t-il.
"Pour certains, être juste, ce serait dispenser les mêmes cours à tous les élèves, mais non. Être juste, c'est réussir à faire progresser tout le monde. Je concède que ce n'est pas simple car cela consiste à renoncer aux cours collectifs, mais certains élèves ne peuvent pas lire correctement les consignes, d'autres ne peuvent pas répondre à l'oral…", explique la présidente d'Apedys. "Il faut qu'on soit exigeant avec un tel enfant, mais sur des exercices plus courts et des temps réduits. Les élèves forts peuvent par exemple être mis en binôme avec les plus faibles", suggère-t-elle.
La technologie, outil de l'espoir. Le recours à l'ordinateur, au smartphone et aux autres tablettes est aussi présenté comme une chance pour les "dys". Les dyslexiques peuvent dicter leurs messages à leur smartphone qui les traduit en SMS... Il y a la correction automatique de l'orthographe, on peut jouer sur l'intervalle des lettres…. Les dyspraxiques, qui se repèrent difficilement dans l'espace, peuvent eux bénéficier de l'aide du GPS, par exemple. "Et là encore, ces outils servent à tout le monde", souligne à nouveau Emmanuel Seguier, plein d'optimisme.
Un optimisme qui caractérise également Agnès Vetroff : "Pendant sa campagne, Emmanuel Macron ne s'est pas beaucoup exprimé sur le thème du handicap", déplore-t-elle. "Mais il a nommé une ministre, Sophie Cluzel, qui connaît bien la question, donc on a beaucoup d'espoirs".
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